Już w chwili otrzymania informacji o chorobie sprawa nie jest łatwa. Dorastać trzeba szybko. Jeśli związek nie jest jeszcze formalny,
uciec od SM jest prościej, wystarczy zamknąć za sobą drzwi.
Nie jest jednak prawdą, że małżeństwo chroni osoby z SM przed porzuceniem. Nawet w związkach z kilkunastoletnim stażem zdarza się, że partner nie jest w stanie
udźwignąć ciężary zmiany, okazuje się za słaby. Mocny początek
Odejście nie zawsze oznacza brak kontaktu fizycznego, czasem jest ucieczką w pracę lub własny świat. Para żyje latami obok siebie, a zwolna pogarszający się stan
chorego może spowodować, że trafi on do domu pomocy społecznej.
Tym bardziej na szczególną uwagę zasługują partnerzy, którzy dorastają do życia z SM, dźwigając tym samym ciężar nie tylko choroby partnera, ale również
odpowiedzialności za cały dom. Ich rola zmienia się wraz z rozwojem choroby.
Najłatwiej jest na początku lub gdy choroba przebiega stosunkowo lekko. Młodzi patrzą na przyszłość bardziej optymistycznie. Koniec partnerstwa?
Z upływem czasu i postępem choroby partnerzy coraz częściej pełnia funkcję opiekunów. Do nich należy zarówno prowadzenie domu, jak i czynności pielęgnacyjne przy chorym,
wymagające większej intymności: pomoc przy myciu, ubieraniu się korzystaniu z toalety.
Niekiedy można sobie z tym poradzić, układając szczegółowy plan tygodnia lub korzystając z pomocy zewnętrznej, zwłaszcza gdy praca uniemożliwia przebywanie cały czas w domu.
Poważniejsza niesprawność i konieczność wykonywania czynności pielęgnacyjnych rodzą problemy seksualne. Nie wszystkim łatwo z opiekuna czy opiekunki przeistoczyć się w kochanka
lub zmienić czy zaakceptować zmianę wzajemnych relacji intymnych.
Oczywiście jest to możliwe, ale wymaga dobrego wzajemnego porozumienia partnerów, komunikacji wzajemnych potrzeb. Codzienność Atlasa
Pomoc fizyczna to tylko część obowiązków opiekuna. Do niego należy też codzienne wsparcie emocjonalne chorego. Osoba z SM zwykle wskutek pozostawania
w domu utrzymuje niewiele kontaktów społecznych.
Nie ma się jak wyżalić, pozbyć frustracji związanych z utratą samodzielności.
Czasem wystarczy jej tylko słuchać, czasem wsparcie oznacza tez próby rozwiązania problemu. W żadnym razie nie można pozwolić sobie na okazanie słabości lub braku wiary.
To bywa obciążające emocjonalnie i często bardzo trudne. Znacznie trudniejsze od wsparcia czysto fizycznego.
Przejęcie większości obowiązków podnosi poziom stresu i napięcia emocjonalnego. Stres może być rezultatem fizycznego wysiłku związanego z opieką: zmęczenia wywołanego
przenoszeniem chorego lub brakiem snu.
Napięcie pojawia się wraz ze smutkiem wynikającym z utraty wcześniejszych relacji, z żalem związanym z widocznym postępem choroby i poczuciem bezsilności wobec zmian.
Opiekunowie właściwie pracują na dwa etaty, nie mają czasu dla siebie, nawet na zajęcie się własnym zdrowiem, a tu: kręgosłup odczuwa dźwiganie, stały stres powoduje obniżenie odporności,
zaburzenia rytmu pracy serca.
Najlepszą metodą na utrzymanie partnerskiego związku jest otwarta rozmowa o pojawiających się problemach i wątpliwościach.
Chory też powinien czuć się odpowiedzialny za rodzinę w tym za zdrowego partnera. |
Wypalenie
Jeśli do opieki nad chorym dodamy konieczność pracy i utrzymania rodziny, pokrycia wydatków związanych z niepełnosprawnością, świadomość, że poziom życia całej rodziny,
również dzieci, obniża się z postępem choroby, nie należy się dziwić, że niektórych opiekunów dotyka
syndrom wypalenia.
Pojawia się frustracja, wynikająca ze zbyt wielu oczekiwań fizycznych i emocjonalnych, którym nie są w stanie sprostać, gdyż nie mają możliwości krótkiego choćby odpoczynku.
Taka kombinacja niesprzyjających okoliczności bywa niebezpieczna zarówno dla chorego, jak i dla opiekuna. Może bowiem prowadzić do zaniedbań w opiece
( np. niezmienianie pampersa, "zapominanie" o karmieniu), jak i do aktów agresji.
Te ostatnie wyglądają na pozór niewinnie: mocniejsze szorowanie przy kąpieli, gwałtowne pchnięcie wózka, mocniejsze niż zwykle przerzucenie chorego przy przenoszeniu.
Czasem złość może pojawić się nagle, wybuchnąć na przykład przy podawaniu gorącej herbaty i doprowadzić do wylania jej na chorego. O ile można zrozumieć, jakim ciężarem jest codzienna opieka,
o tyle trudno tolerować niedbałość czy agresję.
Przy pierwszych tego rodzaju objawach warto sięgnąć po pomoc profesjonalistów; psychologa, terapeuty, grup wsparcia samopomocowych przy PTSR. Jak uniknąć wypalenia?
- Bądź asertywny. Masz wystarczająco dużo pracy, nie musisz spełniać wszystkich próśb otoczenia.
- Ustanów realistyczne granice swojej pomocy. Zaakceptuj fakt, że nie jesteś w stanie zrobić wszystkiego. Nikt zresztą tego od ciebie nie oczekuje, zatem również ty nie oczekuj tego od siebie.
- Deleguj odpowiedzialność na innych. Jeśli będziesz miał wokół siebie chętnych do pomocy, wykorzystaj ich.
- Szukaj i akceptuj oferowaną pomoc.
- Ciesz się z sukcesów, nawet najmniejszych, zarówno własnych, jak i bliskiej osoby.
- Rób sobie przerwy, nawet 10 - minutowe, na coś, co daje ci przyjemność i spokój.
- Wykorzystaj dla siebie czas pobytu chorego na rehabilitacji poza domem, nie poczuwaj się do winy, że go zostawiasz.
- Dowiedz się więcej o chorobie i o opiece. Korzystaj z kursów, poradników, nieustannie się coś zmienia.
Przyjmowanie pomocy jest trudniejsze od jej dawania. Bardzo często opiekun słyszy: " Jeśli będziesz czegoś potrzebować, nie ma sprawy
". Traktuje to zdanie jako kurtuazję,
tymczasem może to być oferta wsparcia, która wymaga skonkretyzowania.
7 kroków przyjmowania pomocy.
- Przyjmij, że opieka złożona jest z zadań o roznym stopniu ważności.
- Pamiętaj, proszenie o pomoc jest oznaką siły, a nie słabości.
- Wylicz swoje problemy związane z opieką, jakie masz do wykonania w tygodniu.
- Pogrupuj je w kategorie: osobista opieka nad ukochaną osobą, transport, zajęcia domowe, zajęcia związane z leczeniem.
- Wylicz swoje problemy związane z opieką ( np. kto będzie się opiekował, jeśli zachoruję).
- Pokaż swoją listę rodzinie, znajomym, przyjaciołom i - przede wszystkim - ukochanej osobie. To pierwszy krok do rozmowy o potrzebie pomocy.
- Na koniec - weź głęboki oddech i poproś o pomoc w jakieś sprawie albo zapytaj jak można rozwiązać dany problem.
|
