Dzieciństwo, kiedy rodzic ma SM, może nie być łatwe. Nie znaczy to, że musi być gorsze. Paradoksalnie może prowadzić do rozwoju empatii
i wrażliwości na drugiego człowieka.
Mama jest zawsze najpiękniejsza, nawet jeśli siedzi na wózku i nie czyta bajek. Tata nie umie kopać piłki, ale mądrzejszego nie ma na świecie.
Oczywiście nie rozwiązuje to bólu taty, który przygląda się jak osoba obca - "wujek" - uczy grać w piłkę jego syna.
Ale przecież zdrowi rodzice też nie zawsze sami zajmują się swoim dzieckiem, częściej wychowanie przekazują klawiaturze komputera czy babci. Dziecko, jeśli ma zdrowe relacje z rodzicami,
nie odczuwa SM jako szczególnego braku.
Ze względu na fazy rozwoju emocjonalnego i intelektualnego dziecka, rozmawiając o chorobie, warto przestrzegać kilku ogólnych zasad.
Przed diagnozą
Nawet jeśli nie ma widocznych objawów SM, dziecko wyczuwa, że rodzic ma problemy ze zdrowiem lub emocjami. Zauważa, że coś się dzieje, coś nie jest tak, jak zawsze.
Dobrze jest wówczas powiedzieć, że rodzic jest chory, ale jest leczony przez najlepszych doktorów. To sprawi, że dziecko zrozumie, dlaczego mama lub tata nie czują się dobrze.
Wyjaśnianie, czym jest SM
Nie ma jednej, prostej recepty na to, jak powiedzieć dziecku o SM. Niektóre rodziny wolą rozmowy w pełnym gronie, inne indywidualnie z dzieckiem.
W każdym wypadku fakty o SM powinny być przekazane we właściwym czasie bez nadmiaru szczegółów dotyczących przyszłości i ewentualnych konsekwencji choroby.
Nie oznacza to mijania się z prawdą, choroba jest przecież nieprzewidywalna, może się okazać, że jej przebieg będzie łagodny.
Ważne jednak, by dziecko wiedziało, na czym choroba polega, dlaczego rodzic nie jest w stanie czegoś zrobić, albo akurat dlaczego ma zły humor.
Nie należy obawiać się mówienia o swoich emocjach. Być może wówczas dziecko również samo będzie w stanie powiedzieć co czuje. Zwykle jednak pytania i wątpliwości pojawiają się nie od razu,
lecz z czasem, w miarę dorastania.
W każdym momencie można tez skorzystać z odpowiednich broszur: Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego wydało 3 pozycje ułatwiające na różnych poziomach komunikację
z własnym dzieckiem w sprawach SM.
Dobrze jest po nie sięgnąć, choćby dlatego, że nie wszystko i nie zawsze jest łatwo powiedzieć samemu.
Przyznanie się do niepokoju związanego z chorobą i przeżywanych emocji nie jest ze strony rodzica słabością, ale mądrze okazanym dowodem zaufania.
Wiek dziecka i zdolność do rozumienia
Dzieci mają zwykle spora łatwość w radzeniu sobie ze stresującymi sytuacjami. Maluchy, poniżej 4 lat, mogą czuć się zaniepokojone zmianami w rytmie dnia spowodowanymi przez chorobę,
stanowią bowiem sygnał zagrożenia.
Zwykle bardziej potrzebują fizycznego kontaktu, bliskości niż wyjaśnień, których nie będą w stanie zrozumieć.
Podobnie jest z dziećmi w wieku przedszkolnym od 5 do 6 roku życia. Wówczas przytulając, można już dodać proste wyjaśnienie sytuacji, najlepiej oparte na konkretnych przykładach.
Dzieci mają bowiem bardzo bujną wyobraźnię i mogą nabrać przekonania, że są winne zmęczenia rodzica lub pogorszenia jego stanu zdrowia.
Od około 6 roku życia dziecko zaczyna więcej rozumieć i dostrzegać. Ma wówczas tendencję do brania na siebie zbyt wielu domowych obowiązków.. Należy mu regularnie przypominać,
że nie jest winne chorobie i nie jest osobą dorosłą.
Dziecko w tym wieku może pomagać w drobnych pracach domowych, ale nigdy nie powinno przyjmować roli dorosłego.
Również nastolatki w rodzinach dotkniętych SM maja nadmierna tendencję do brania na siebie odpowiedzialności za rodzica. Jednocześnie jest to czas szukania przez nie tożsamości i swojego miejsca w życiu.
Trudno jest czasem pogodzić. Dobrze, by wówczas rodzic był w stanie pokazać, że może sobie sam radzić, lub zorganizować opiekę. Nastolatek to również dziecko,
które ma prawo do czasu dojrzewania do dorosłości, do wyboru własnej drogi w życiu.
