SM i rodzina

Osoby, które zakładają rodziny, mają przeważnie 20 - 30 lat, tyle samo, ile chorzy na SM w chwili diagnozy. Zdarza się, że otrzymując feralny wypis ze szpitala, są już w stałym związku, nie zawsze formalnym.

Oprócz lęku przed obarczeniem drugiej osoby własną chorobą, rodzą się kolejne pytania:

1. Co ze mną dalej będzie?
2. Czy powinienem/powinnam decydować się na dziecko?
3. Skazywać je na życie z niepełnosprawnym rodzicem?
4. A jeśli ono też będzie chore?

Do tego pojawiają się kwestie z przyjmowaniem leków: odstawić, czy nie; utrzymać ciążę, czy nie?

Odwlekanie decyzji nie wpływa dobrze ani na możliwość urodzenia zdrowego dziecka, ani na sprawność dotkniętego SM rodzica.

Diagnoza pada najczęściej między 20 a 40 rokiem życia. Dotyka zatem młodych dorosłych w chwili, kiedy zwykle wkraczają w życie: opuszczają domy, zakładają rodziny, studiują lub zaczynają pracę zawodową.

Prawidłowo leczone SM nie ma zasadniczego wpływu na długość życia. Jednak objawy choroby, konieczność radzenia sobie z nimi, niemożność przewidywania i planowania przyszłości wpływają na jakość życia zarówno samego chorego, jak i jego bliskich.

Choroba czasem bywa porównywana do nieproszonego gościa, który pewnego dnia pojawia się ze swoim bagażem u drzwi i nigdy nie odchodzi, korzysta z przestrzeni ba - bierze udział w każdej domowej i rodzinnej czynności.

Ponieważ nie można go wyprosić, trzeba nauczyć się z nim żyć.

SM sprawia, że życie staje się nieprzewidywalne. Ani chory ani członkowie jego rodziny nie wiedza, co przyniesie następny dzień czy tydzień. Planowanie czegokolwiek staje się trudne, często niemożliwe.

Rodzic, choć bardzo by chciał nie może być w stanie pójść z dzieckiem na obiecany mecz czy do kina. Takie życie, konieczność dokonywania zmian w ostatniej chwili wymaga od wszystkich członków rodziny dużej elastyczności.

Choroba sprawia, że przyszłość całej rodziny stanowi wielką niewiadomą.

Życie z SM jest też kosztowne. Nie chodzi tu nawet o zakup leków czy sprzętu rehabilitacyjnego, choroba zabiera wszystkim czas, energię, emocje. Trudne jest utrzymanie równowagi emocjonalnej.

Każde osłabienie, każdy nowy objaw wywołują smutek, poczucie utraty, często winy, a chwilowa poprawa czy lepszy dzień przynoszą radość i chwilową nadzieję.

Huśtawka nastrojów, niepewność jutra utrudniają wzajemne relacje, bywa, że prowadzą do wybuchów gniewu, agresji czy złości.

Radzenie sobie ze zmianą wywołaną przez nieproszonego gościa - SM - nie jest proste. Co więcej, nie można wskazać jednej metody radzenia sobie z problemem postępującej choroby.

Każdy z członków rodziny jest bowiem odrębną osobowością, każdy ma inne doświadczenia i nieco inaczej postrzega chorobę.

To, co dla jednego będzie oznaczało konieczność zwiększenia odpowiedzialności i potrzeby zaopiekowania się drugą osobą, u innego wywoła bunt i chęć ucieczki.

Sposób w jaki rodzina sobie radzi z SM, nie jest sumą reakcji poszczególnych jej członków, ale raczej wypadkową kilku, czasem sprzecznych strategii. Odpowiedź rodziny na SM zmienia się w czasie, jest zależna od uczuć, potrzeb, priorytetów każdego jej członka w danej chwili.

Rodzina przez lata wspólnego życia tworzy system własnych obyczajów, żyje własnym rytmem, który wynika z codziennej rutyny. Każdy też w tym systemie ma nie tylko swoje miejsce, ale również obowiązki.

Jeśli z jakiegoś powodu jeden z członków przestaje być w stanie odgrywać swoją rolę, cały ten niekiedy mozolnie wypracowany układ wzajemnych zależności się rozpada.

Niezależnie od tego, czy i jak zostanie dostrzeżona ta zmiana, wpływa ona na relacje i sposób komunikacji w rodzinie.

Rozmowa o wszystkich zachodzących zmianach może się okazać zbyt trudna.

1. Po pierwsze, zachodzą one zwykle powoli, więc rodzina nie ma świadomości, jak bardzo choroba wpływa na ich codzienność, i nie odczuwa potrzeby dyskusji.
2. Po drugie, ludzie zwykle maja trudności z rozmową o sprawach, które trudno zobaczyć lub zrozumieć. Tymczasem niektóre objawy SM, jak zmęczenie czy problemy trudno opisać, i są one często źle interpretowane, na przykład jako lenistwo.
3. Po trzecie, rodzina ma tendencje do ochrony każdego członka, a rozmowa o chorobie może wywołać bolesne uczucia.
4. Po czwarte wreszcie: niektórzy uważają, że im mniej się mówi, tym lepiej.

Jest to rezultat poniekąd myslenia magicznego, że problemu, o którym się nie mówi, nie ma, a jeśli jest, to sam zniknie.

Niestety, problemy wynikające z SM nie znają się na magii i nie znikają. Ich narastanie w wyniku rozpadu komunikacji czy zmiany ról w rodzinie może doprowadzić do jej rozpadu.

Oczywiście można tego uniknąć, korzystając z odpowiednich źródeł wsparcia: od pomocy społecznej po wsparcie psychologiczne udzielane między innymi przez PTSR.

Trzeba jednak dostrzec u siebie potrzebę czyjegoś wsparcia i dać sobie pomóc.

PTSR prowadzi Telefoniczną Terapię Psychologiczną. Po rejestracji pod numerem infolinii0-801-313-333 psycholog dzwoni do chorego lub członka rodziny i prowadzi regularne sesje terapeutyczne.